まれな遺伝性疾患で生まれた赤ちゃんチャーリーとコニー
眠れない夜、汚れたおむつ、そして終わりのない洗濯–新しい赤ちゃんは大変な仕事です。しかし、コニー・イエーツやクリス・ガードが19週前の喜びの束についてうめき声を上げているのを目にすることはありません。
ベビーオリバークリストファーチャールズマシューガードは8ポンド6オンスの完璧な健康状態で8月に生まれました。そして、3年前に彼らの長子チャーリーの壊滅的な損失の後、カップルはついに再び微笑んでいます。
奇妙に聞こえますが、私たちは特権を感じています、とクリスは言います。チャーリーを失った後、私たちは何も当然のこととは思っていません。オリバーは笑う寸前です。チャーリーとはそれができなかったので、私たちはすべての貴重なマイルストーンを大切にしています。チャーリーは生後わずか8週間で病院に入院しました。
私はかなり疲れています、誤解しないでください、コニーはニヤリと笑います。しかし、それは毎秒価値があります。
クリスとコニーは赤ちゃんオリバーとの最初のクリスマスを楽しみにしています
ロンドン西部出身の夫婦が別の子供を試すことにしたとき、チャーリーと同じように、赤ちゃんがミトコンドリアDNA枯渇症候群になるリスクが4分の1であることがわかっていました。
血液検査の後、パンデミックの制限のためにコニーが一人で行った最初のスキャンで、彼らは赤ちゃんが健康であると確信しました。それらの11週間は11ヶ月のように感じました、とコニーは認めます。
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幸いなことに、オリバーは8月5日に帝王切開で無事に到着しました。彼はさらに2週間の予定がありませんでしたが、コニーの収縮はチャーリーの墓を訪れているときに始まりました。チャーリーの墓は彼らが彼の永遠のベッドと痛烈に呼んでいます。
奇妙だ、とコニーは言います。午前9時44分に私の収縮が始まりました–まさにチャーリーが生まれたときです。したがって、誕生日は1日おきに別々になります。
クリスとコニーはチャーリーの記憶に慈善財団を設立しました
コニーは、オリバーを期待していると知った瞬間からオリバーを愛していました。しかし、クリスにはいくつかの疑問がありました。
私は同じように他の赤ちゃんを愛さないのではないかと心配していました、とお父さんは告白します。チャーリーは私の少年であり、私の長男であり、私たちの宇宙の絶対的な中心でした。彼を亡くした後、私は彼のように別の赤ちゃんを愛することを想像することができませんでした、そして私は妊娠中ずっと彼と絆を結ぶことができないのではないかと本当に心配していました。
新しい喜び
クリスが心配する必要があったわけではありません。オリバーが私の心を広げたのを見た瞬間、彼は回想します。子供が生まれるのを見るのはとても美しいです–それが人生です。彼は私たちの生活を明るくしてくれます。私たちは彼をとても愛しています。
今日、カップルは喜びで輝いていますが、クリスがチャーリーの猿をつかんで世界のマスコミに勇敢に話しかけたときに、2017年の悲痛なイメージ、痛みと苦痛が顔に刻まれたことを誰が忘れることができますか？
クリスとコニーの法廷闘争は世界中で話題になりました
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ホワイトハウスとバチカンが彼らの支持を表明するために手を差し伸べると、郵便配達員のクリスと介護者のコニーが世界の注目を集めました。
振り返ってみると、私たちに起こったのはシュールなようです、とコニーは言います。病気の子供を産むことは、誰もがそれについて見たり意見を述べたりすることは言うまでもなく、それから法廷やそれに付随するすべてのものに引きずり込まれることは十分に難しいことです。
正直に言うと、どうやって生き残ったのかわかりません。私たちを動かし続けたのはチャーリーでした。あなたの子供が病気のとき、あなたは彼らのために何でもします。
チャーリーが私たちの生活に入ったとき、私の人生は私が32歳のときに始まったように感じます、とクリスは言います。人生はもう私のことではありませんでした。私の全体的な目標は私の男の子の世話をすることでした。
クリスとコニーは4年前のチャーリーのクリスマスを覚えています
公的寄付を通じて、夫婦は米国での実験的治療に資金を提供するために130万ポンドを調達しました。しかし、最終的には、裁判所はそれがチャーリーの最善の利益にはならないだろうと裁定しました。彼らの人生の最悪の日、彼らの最愛の赤ちゃんは、1歳になる1週間前の2017年7月に亡くなりました。
息子を無駄に死なせないことを決意した夫婦は、ミトコンドリア病に冒されている他の家族を支援するために、そのお金を使って慈善チャーリーガード財団を設立しました。
そして、彼らは医師、議員、医療倫理学者、弁護士と協力してチャーリーの法則を提唱し、法廷に行かなくても親が子供の治療についてより多くの発言権を持てるようにしました。
来年法案が可決されることを望んでいるコニーは、他の親が法廷に行かなくてはならないように、私たち全員が一緒に前進できる方法を見つけたかったと説明します。
健康な子供ができたからといって、ミトコンドリア病に対する意識と資金を高める仕事が止まるわけではありません、とクリスは言います。
チャーリーは毎日私たちの考えの中にあり、彼の写真は私たちの家のいたるところにあります。悲しみとともに、良い日と悪い日があります–感情は波のようにやって来ます。私たちは毎日彼の「永遠のベッド」を訪れ、オリバーも連れて行きます。とても平和で、私は彼に世界で何が起こっているのかを伝えます。
日光の下でぐらつく太陽電池式のおもちゃは省きました。彼のために見掛け倒しと靴下を用意します。オリバーにプレゼントをもらうたびに、チャーリーのために何かをもらえるので、彼は取り残されません。
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チャーリーの物語
ベビーチャーリーは2016年に生まれ、まれな遺伝性疾患により、他の臓器に影響を与える重度の筋力低下を引き起こしました。
グレートオーモンドストリートの医師は、生命維持治療を終了することを検討することがチャーリーの最善の利益であると信じていました。
しかし、チャーリーの両親は米国で実験的治療を試みたいと考えていたため、ニューヨークへの移送のために資金を調達しました。これは病院が同意しなかったことです。
夫婦と病院の間の法廷闘争は世界的な注目を集め、ドナルド・トランプ米大統領でさえ議論に加わった。
英国の裁判所はGOSHの立場を支持し、2017年7月27日、チャーリーは11か月24日で亡くなりました。
彼は、チャーリー、彼を祝福し、クリスマスは1回だけで、病院で過ごしたと付け加えました。その年、私たちはグレートオーモンドストリートのチャペルで祈り、真夜中のミサに行きました。去年も、期待していたのに誰にも言わなかったときに行ったのです。赤ちゃんが健康になることを祈りました。今年はミッドナイトミサに行き、チャーリーについて考えます。
コニーは、クリスマスと誕生日には、チャーリーのテーブルにいつも椅子を置いておきます。そして、私たちは彼に乾杯をします。
チャーリーを失ったとしても、私たちの見方では、チャーリーと11か月間一緒に過ごしてとても幸せでした、とクリスは言います。ストレスとトラウマにもかかわらず、彼が私たちにたくさんの喜びと愛をもたらしたので、私たちが彼について考えるとき、私たちは笑顔になります。
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子供を失うことの痛みはしばしばカップルを壊す可能性がありますが、10年前に友人を通して会ったコニーとクリスは一緒に力を見つけました。
私たちが持っていることを経験することで、私たちは100％近づきました、とクリスは主張します。私たちはチャーリーが生まれたときの人生の最高の日、そしてオリバーと手をつないでいました。そして私たちは人生の最悪の日、チャーリーを失った日と手をつないでいました。一緒に岩の底を通り抜けることができれば、何でも通り抜けることができます。
人々はさまざまな方法で悲しみます、とコニーは付け加えます。しかし、私たちはいつもお互いのためにそこにいました。私たちは結婚するために貯金しています。
夫婦は、オリバーがもっと眠っているときに、いつか彼らのひなに追加したいと思っています。
コニーに女の子をあげたい、クリスにニヤリと。彼女は自分のお母さんにとても近いので、娘が欲しいです。 [症候群を患っている赤ちゃん]が再び起こる可能性は4分の1です。しかし、私たちはそれを除外しません。ですから、私たちが軽く取る決定ではありません。
カップルはオリバーと一緒にお祝いの期間を過ごし、私たちができる限り魔法のようにすることを楽しみにしています。私たちが失った後、私たちは再び笑顔になるとは想像もしていませんでした、とクリスは言います。チャーリーはいつも私たちの心の中にありますが、Ollieは私たちの生活を明るくしてくれました。
コニーは、これまで考えられていた以上にチャーリーを愛していました。しかし、私たちはオリバーに対して同じ愛情を持っています。
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